AYUDEMOS A MARÍA JOSÉ A ENFRENTAR  LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

María José Arregui, mujer abogada, empresaria, emprendedora, de 33 años de edad aportó  la mayor parte de su vida al servicio a la comunidad desde cada uno de los escenarios que supo conquistar con amor, compromiso, dedicación y de manera recursiva en el sector público y privado. Su vida se volvió más bella con la llegada milagrosa de su precioso hijo, actualmente de siete años de edad. Quienes conocemos a María José somos testigos de su amor por la vida y de su actual lucha con la ESPONDILITIS ANQUILOSANTE,  condición reumatológica autoinmune que ha venido enfrentando sola con el acompañamiento de su familia que, luego de agotar todos los recursos económicos que tenían, no se ha encontrado hasta la presente fecha,  el tratamiento adecuado que le permita llevar una mejor calidad de vida, frente a esta condición que es incurable,  degenerativa e irreversible.

¿QUÉ ES LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE?

Desde hace varios años atrás, María José,  empezó a sufrir dolores constantes e indescriptibles en su cuerpo en general, principalmente en la zona lumbar y en las articulaciones sacroilíacas de forma bilateral y que, con el pasar de los meses fueron acentuándose hasta el punto de no poder caminar. Después de haber recorrido por un sinnúmero de profesionales de la salud de diferentes especialidades, ninguno pudo llegar a determinar un diagnóstico puntual y María José comenzó a ser tratada de sus dolencias de manera aislada, sin que sus afecciones, a la mirada de  costosos especialistas, tuvieran el tratamiento adecuado para la enfermedad descrita que tiene todos los síntomas que en su cuerpo se reflejaban. Finalmente, su médico reumatólogo, Dr. Celso Villacreses Ortiz, en base a  los resultados de diversos mecanismos protocolarios para este tipo de enfermedades reumatológicas autoinmunes  -exámenes de laboratorio, ecos doppler, resonancias magnéticas con contraste y sin contraste, rayos x, tomografías, entre otros estudios- concluyó que nuestra amada Majito Arregui Manssur padece de:  “ESPONDILOARTROPATÍA SERONEGATIVA, ESPONDILITIS ANQUILOSANTE Y AXIAL”. Enfermedad que al momento de llegar finalmente a su diagnóstico ha degradado su capacidad demoverse, llevándola a la pérdida casi íntegra de su movilidad y y esto a su vez ha reducido  su masa muscular de manera progresiva,  ocasionado secuelas irreversibles, obligándola a permatener en reposo continuo sin mérito a retroceder en aquello, lo que coharta la libertad que siempre ha tenido para el desarrollo de sus actividades regulares personales y profesionales.

El impacto sobre su calidad de vida, su actividad familiar, laboral y aún las más simples actividades cotidianas se agudizan mientras la enfermedad no alcance la remisión del proceso inflamatori, lo que imposibilita a María José continuar generando ingresos como proveedora económica complementaria para los gastos de su hogar, el tratamiento para su propia salud y lo que es más preocupante, el pago de los controles periódicos y tratamiento que requiere su hijo José Andrés.  Por tratarse de una enfermedad reumatológica y autoinmune muy poco vista en el mundo de la medicina y principalmente, por no contar con equipos de médicos que trabajen interdiciplinariamente en este tipo de afecciones el tratamiento de María José sigue en la etapa de estudio (prueba y error); pues su organismo ha rechazado dos tratamientos costosos, que forman parte de los  protocolos empleados hasta la presente fecha por lo que María José, en virtud de lo cual, los médicos consideraron que es candidata para el uso farmacológico de agentes biológicos, que es un tratamiento agresivo y de alto impacto, que además genera efectos secundarios potentes y poco controlables. Es vital que se conozca que la ESPONDILITIS ANQUILOSANTE es una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa, de manera que sus efectos son irreversibles cuando las articulaciones se anquilosan, no solamente en su columna y articulaciones sacroilíacas, sino también en las demás articulaciones periféricas, creando un alto porcentaje de discapacidad, con dolores extremos, nada tolerables y permanentes.

El uso de agentes biológicos tiene efectos secundarios múltiples de alto riesgo; por lo que, en esta fase de exploración y búsqueda del agente adecuado, María José debe realizarse exámenes de altos valores monetario y, sin opción de análisis, son de riguroso cumplimiento. Es de conocimiento público que el estado ecuatoriano en la actualidad no cuenta con servicios públicos de atención transversal que permitan llevar a cabo el tratamiento requerido; y por el contrario, María José debe recurrir a los servicios de medicina privada y contar con un especialista que se mantenga en contacto directo e inmediato con ella  para actuar con rapidez frente a algún brote significativo que pudiese dejar secuelas irreversibles, más aún cuando, de la propia enfermedad, ha experimentado episodios cardiovasculares, cerebrales y del sistema nervioso central. Lamentablemente, la medicina necesaria para el tratamiento de esta enfermedad es muy costosa según el tipo de agente biológico que deba ser utilizado para contrarrestar y/o detener los procesos inflamatorios en sus tendones, músculos, articulaciones, huesos y demás órganos. No existe un examen médico con el que se pueda determinar qué agente biológico es el idóneo para cada caso en concreto, siendo así que, el cuerpo de María José ha rechazado hasta ahora dos tipos de medicina biológica del grupo de los Anti TNF, llegando a la necesidad de seguir en la búsqueda del mismo y que sea apropiado para combatir los síntomas incapacitantes, que no le permiten ni bañarse, vestirse y menos aún cepillarse los dientes, por dedir en lo poco que ha significado ella el progreso de su enferdad. Para lograr una calidad de vida digna, el organismo de María José debe recibir ahora, cuales quiera de los biológicos que formen parte del Grupo IL-17 y que, si aún pese al cambio su cuerpo se resiste se debe probar los biológicos que formen parte de los anti JAK, este grupo de biológicos es el más agresivo y por ello se utiliza como última opción, en cuanto al suministro del mismo para lograr la remisión de su severa enfermedad.

El altísimo costo del tratamiento de María José no solo comprende el abastecimiento de medicina biológica que debe ser usada de forma continua por el resto de su vida,  sino además el suministro de los tratamientos alternativos y paralelos que coadyuven a la eficacia respecto de los efectosa del mismo, junto a la asistencia médica de varios especialistas, exámenes generales, sesiones de fisioterapia, exámenes del sistema nervioso, controles hematológicos, valoraciones traumatológicas, nutricionista, médico flebólogo, entre otras especialidades que brindan soporte para controlar el progreso inflamatorio a nivel arterial, venoso y articular. El soporte y acompañamiento psicológico de manera conjunta, brinda todo el contingente necesario para sobrellevar el impacto emocional de sufrir tan grave enfermedad y no dejar de ser la mujer emprendedora, trabajadora y proveedora de los recursos económicos que sustenten su propia condición.

Soy Miluska Lok y te invito a unirte a esta campaña de APOYO A MARÍA JOSÉ ARREGUI MANSSUR PARA ENFRENTAR LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE Y AXIAL, haciendo tu donación y apoyando las actividades que publicaremos y realizaremos para solventar los gastos en la búsqueda del biológico apropiado para su tratamiento y requerir las medicinas alternativas y procedimientos terapéuticos para conseguir que la enfermedad llegue a estar en remisión. Juntos lograremos dibujar nuevamente la sonrisa de María José en este camino de reconstrucción y descubrimiento de una nueva vida,  que pese a su condición, sigue siendo bella, sigue siendo ella y sigue con la energía de construir desde sus propios esfuerzos.